Et oui il est temps de penser aux vacances ..

Comme vous tous je vais prendre du bon temps et je vais aller chauffer mes vieux os au soleil de mon Sud à moi ..

Ne vous inquietez pas si je ne publie rien .. je reviendrais bientôt

Bisous à vous tous

Nous sommes un groupe sur Facebook représentant pratiquement toutes les années de la Ravoire et toutes ces personnes recherchent des anciens ayant vécu à la même période là bas

C'est vraiment sympa de se retrouver et de partager quelques souvenirs 

Alors si vous passez par ce blog et si vous voulez nous contacter, vous ferez des heureux .. 

Une personne de mon entourage m’a demandé pourquoi je m’étais mise à écrire sur mon passé de tuberculeuse ? Pourquoi j’avais ce besoin d’étaler mon passé de malade et pourquoi je tenais tant à retrouver ceux et celles qui avaient partagé mon histoire.

C’est vrai pourquoi ?

Parce que je suis arrivée à un âge où le passé est encore plus une attache du présent. Parce que je me rends compte que la femme que je suis devenue a été aussi forgé avec ce passé. Parce que je me rends compte aussi au fil des retrouvailles que je n’étais pas seule à vivre cette aventure.

Combien d’enfants qui ont ma tranche d’âge ont connu une Ravoire ? Ce n’était pas le seul sanatorium pour enfants ? Combien d’adultes et presque de séniors actuellement ont un jour du quitter leur famille pour se faire soigner de cette maladie dont les chances de survie restaient minces ? On mourrait encore de la tuberculose en 72, et même si la plupart des sanatoriums ont fermés leurs portes entre 73 et 76, des malades ont continué à mourir, à se faire opérer pour survivre, à suivre des traitement très lourds, à ne pas pouvoir vivre tout simplement comme les autres

A l’époque de mes 14 ans, la plupart des pré-adolescents vivaient chez papa-maman, plus ou moins bien, plus ou moins heureux en famille, mais ils se construisaient dans un entourage propice et régulier. Une famille, des amis, une école, et avec tous les tracas des enfants de cet âge là. Ils détestaient très certainement leur parents, qu’ils accusaient de ne pas les comprendre, et voulaient grandir au plus vite pour faire leur vie, dans les traces de leur famille.

Moi je n’ai pas eu cela. A cet âge ingrat des boutons d’acnés ou des projets d’avenir les plus fous, j’ai attrapé une maladie. J’ai quitté ma famille, et je n’ai pas connu cette période délicate qui nous plonge dans le monde des adultes.

Moi c’est Mémère qui m’a aidé à devenir grande, ce sont toutes les personnes qui m’entouraient à la Ravoire qui ont fait de moi ce que je suis.

Même le Curé qui nous chantait du Véronique Sanson tout le temps. Même Madame Michaud qui se planquait derrière ses mouchoirs si nous avions le malheur de tousser en sa présence. Et surtout le Docteur Vaquette, l’éternel play boy qui nous considérait comme ses enfants. Il a toujours été d’une grande tendresse envers nous tous, et il prenait toujours le temps de nous expliquer l’évolution de notre maladie.

Finalement cette période délicate, j’ai eu la chance de la vivre comme si j’étais en colonie de vacances, si on fait abstraction des piqures, tubages et autres tortures liés à notre situation.

L’école oui mais pas trop ..

Nous vivions tous ensemble, nous étions dans le même bateau, avec les mêmes préoccupations et les mêmes problèmes.

J’ai eu la chance de vivre tout cela, car au final cette maladie a été bénéfique pour moi, je ne suis pas morte, je n’ai pas fait subir à mon entourage le passage enfant-ado, et j’ai eu la chance de connaitre de belles personnes.

Voilà pourquoi j’écris. Pour que reste un petit peu de cette adolescence pas comme les autres, et pour qu’à travers mon histoire continue à vivre l’histoire des milliers d’enfants qui ont connu la maladie et qui en sont sortis plus grands. 

J'ai l'impression d'avoir tout dit sur mon passage à la Ravoire et sur ma maladie

Par moments c'est l'inverse .. j'ai l'impression de ne pas en avoir assez parlé surtout dans ce monde où l'égoïsme est devenu religion 

Par moments je me dis aussi que je centralise tout et que de ce fait je pense avoir toutes les réponses à toutes les questions et par moments .. c'est l'inverse !

Parler de sa maladie aussi lointaine sans penser à tous ceux qui vivent une maladie quelconque, n'est ce pas de l'égoïsme et du nombrilisme ? 

En fait dans ce blog ce n'est pas de ma maladie que je voudrais parler mais du dévouement de Mémère et de sa gentilesse et à travers elle, je voudrais mettre en avant toutes ces infirmières et tous ces médecins qui se dévouent entièrement à leurs malades, car si nous avons tous guéri et que nous avons tous pu reprendre le fil de notre vie .. avoir des enfants et maintenant des petits enfants, c'est grâce à eux aussi

Mémère nous a aidé à traverser au mieux cette épreuve, et je voudrais remercier toutes les Mémères du monde en parlant de tout ce que la nôtre a fait pour nous.

Parler de Mémère c'est dire haut et fort que des personnes se dévouent pour les autres

Par moments j'espère du fond du coeur que ce blog aidera quelqu'un à comprendre que ces hommes et ces femmes sont des trésors que la vie a mis sur notre route

13 ans et quelques mois

C’est l’âge que j’avais quand je suis tombée malade

Nous n’avons jamais été des gens riches, mais nous n’avons jamais été des gens pauvres. Nous avons toujours eu de quoi nous nourrir convenablement. Selon les clichés nauséabonds sur la tuberculose je ne devais jamais l’avoir et pourtant ..  

C’est mon père qui m’a contaminé, mais ce n’est pas vraiment de sa faute. Nous sommes des rapatriés d’Algérie où mon père gendarme a été blessé l’année de ma naissance. Il a contracté la tuberculose comme une suite logique à cette blessure.

Il a été le premier à partir en France en 1959, pour y être hospitalisé, nous l’avons suivi en 1963.

A chaque fois que les médecins pensaient qu’il n’était plus contagieux, il avait le droit de rentrer, et moi je découvrais à chaque fois mon père. Parfois ce n’était que pour quelques semaines, parfois pour quelques mois. Et à chaque fois je grandissais avec l’espoir que ce serait la dernière fois qu’il devrait nous quitter encore pour un sanatorium quelque part en France.

En 70, il est rentré pour une très longue période, et j’ai pu vivre normalement avec mon père et toute ma famille. Il ne semblait pas malade, et à part ses piqures quotidiennes contre le diabète, il menait une vie normale, avec nous. Je me promenais avec lui dès que j’avais un instant de libre. Il m’emmenait voir ses amis, au café, chez son ami le cordonnier. J’étais fière de déambuler avec lui dans les rues de Montpellier. Il m’achetait des fougasses, des tielles. Il m’emmenait chercher la première pèche à Palavas.

Nous étions complices, j’étais la dernière et il profitait de chaque moment qu’il pouvait passer avec moi. Je lui racontais mes histoires de cœur, mes joies et mes déceptions.

Ma mère surveillait de près notre relation père-fille, car elle était en permanence à surveiller les premiers signes d’une énième rechute pour mon père. Elle se brusquait quand j’embrassais trop mon papa, j’ai toujours cru que c’était de la jalousie. Elle m’expliquait que la maladie de mon père pouvait me rendre malade, et que je devais prendre des précautions, mais moi je l’accusais d’être jalouse de l’amour que j’avais pour mon père. Plus elle me disait d’être prudente, de ne pas l’embrasser ou de ne pas me serrer contre lui, plus je le faisais car pour moi elle voulait juste se mettre entre nous. Je n’ai pas compris qu’elle voulait juste me protéger de la maladie de mon père. Et elle n’a jamais compris que je profitais de lui tant que je le pouvais pour rattraper tout le temps de son absence.

La maladie ne signifiait rien pour moi, la mort non plus. A cet âge, nous pensons être éternels. Comment imaginer dans la tête d’une enfant que la personne qu’elle aime le plus est tellement malade qu’elle doit être évitée, qu’il faut prendre des précautions pour lui parler, pour l’embrasser, pour avoir juste des relations normales entre un père et son enfant.

Mon père sans me repousser, essayait lui aussi de me faire comprendre que je ne devais pas être tout le temps près de lui. Il a essayé de me faire admettre sa maladie, chose que je ne pouvais pas admettre – imaginer – comprendre – accepter

Tout cela a basculé durant l’année 1971, ma première 4^ème. J’étais souvent malade. Je grandissais trop vite et je n’étais pas épaisse. Je faisais des angines à répétition, des bronchites à n’en plus finir, et je n’allais pas souvent à l’école, clouée au fond de mon lit.

J’ai fêté mes 14 ans, en décembre avec mon papa, ma mère, et c’était juste le bonheur car tout semblait s’arranger pour moi, je ne toussais plus, je ne crachais plus, et je commençais à m’alimenter presque normalement. Je pouvais faire du sport sans être essoufflée ou au bord de l’étouffement.

Fin Avril 1972, le collège a organisé une visite médicale pour la prévention de la tuberculose. Et c’est là que tout a basculé pour moi. C’était un vendredi après midi avant le 1^er Mai ..

En rentrant de l’école ce jour là, ma mère m’a annoncé que mon père était reparti dans un sanatorium près de Nantes, car il était à nouveau contagieux et même cette fois gravement malade. Je n’avais rien vu, je n’avais pas voulu reconnaitre les symptômes de la maladie que je connais pourtant par cœur. Mon père toussait à nouveau, crachait de plus en plus, et refuser de faire quelques activités que ce soit avec moi. Il semblait fatigué, et il trainait sa vie.

Vers 19 heures, alors que je faisais mes devoirs, une personne du lycée est venue à la maison. Les résultats étaient tombés. J’avais une énorme tâche sur le haut du poumon gauche, et par mesure de précautions, je ne pouvais pas revenir à l’école le lundi.

A cet instant, je n’ai pas compris que j’allais devoir rester tout le temps chez moi, que je n’avais plus le droit de voir mes amies, de sortir le chien ..

Ma mère semblait désespérée et forte en même temps. Après le départ de la personne, elle a pris contact avec le pneumologue de mon père pour lui expliquer la situation

Le samedi matin, nous sommes allées toutes les 2 chez lui et tout de suite la décision de me faire partir est tombée. D’après ce médecin, cela faisait plusieurs mois que j’étais malade, mon médecin de famille aurait pu voir les signes, mais j’avais un BCG positif, et pour lui c’était suffisant.

Je ne comprenais rien à rien, j’étais malade, je ne pouvais plus voir personne, je devais rester cloitrée à la maison avec ma mère jusqu’à ce que je parte. Je pars mais où ? Avec mon père près de Nantes ?

Et voilà comment je me suis retrouvée à la Ravoire, malade, tuberculeuse, contagieuse avec l’épée de l’opération au dessus des épaules d’une gamine de 14 ans qui ne comprenait pas ce qui lui arrivait.

14 ans – 5 mois et 7 jours après ma naissance .. 

Les méchantes bacilles de Koch au « charmant » surnom de BK, sont responsables de tout un arsenal de maladie, dont la tuberculose, mais aussi avec ses copines, les bacilles de Hausen, de la lèpre .. (j'ai décidé que ce sont des femelles les bacilles ..) 

Voilà une des raisons qui est (peut être) à l’origine de la peur de la tuberculose

Risquer de perdre son nez (ou autre chose ) et en plus avoir les poumons en révolution, il y a de quoi faire peur au plus gentil de tous les robustes généreux et tolérants de la terre non ?

Il faut se rendre compte que ces tous petits bacilles sont responsables de la mort de millions de personnes dans le monde, que ce soit à cause de la tuberculose ou de la Lèpre.

La peur de la lèpre remonte en Europe à la nuit des temps et les épidémies n’ont pas arrangé « nos » affaires ..

Pourtant, c’est chouette pour moi, c’est soit la lèpre soit la tuberculose, j’ai choisi et pour moi ce fut la tuberculose

Les bacilles de ces deux maladies sont « cousins-cousines », ce qui explique que nous les tubars on nous a mis tant à l’écart de la vie des autres .. nous sommes les lépreux de la tuberculose !!!

Et en plus, ces gr@@@@ bactéries sont des micros, parce qu’elles ont peur de se montrer en plus, ce sont des lâches, et nous ne pouvons que remercier Robert (Koch) pour avoir mis le nez dessus et pour réussir à trouver un traitement, sans cela je ne serais pas là à écrire des kilomètres d’inepties, histoire de dédramatiser un peu la maladie

Certains et certaines d’entre nous ont connu une mise à l’écart radicale, et d’autres rien du tout, peanuts, whalou, nada

Comme quoi même dans la maladie nous ne sommes pas égaux ..

Bref, tout cela ne règle pas notre problème :

Pourquoi la tuberculose a fait si peur ?

Pourquoi même encore aujourd’hui, près de 40 ans après, les personnes concernées ne veulent surtout pas que cela se sache ?

Pourquoi pourquoi pourquoi et pourquoi !!!!

L’époque ? les gens ne savaient pas à quoi s’en tenir et pas de Marc Zuckerberg pour inventer Facebook avant l’heure .. , nous sommes dans les années 70 à la fin de l’épidémie

La misère de d’après la guerre ? certains d’entre nous ne venaient pas de famille aisée ou riche, mais d’autres oui (pour une fois la maladie n’est pas raciste, elle est « open » à tous)

L’insalubrité ? Certes, oui mais, même des Châtelains bien dodus et bien gras ont été malades, mais pour eux justement, ils le ressentaient comme une malédiction pour avoir aidé des gueux plus pauvres qu’eux

Alors qui que quoi qu’est ce ?

Et nous là dedans ? Je parle au nom de tous ceux qui ont vécu la tuberculose comme une honte .. pour les z’autres tout va bien merci

Et bien nous n’avons pas eu de bol ! voilà c’est tout. Heureusement que nous avons tous rencontré des personnes qui étaient des anges gardiens pour nous, qui nous ont aidé à supporter aussi bien la séparation de nos familles que la lourdeur des traitements.

Je sais, je ne vous ai pas appris grand-chose du pourquoi et du comment, mais j’espère que vous aurez passé un bon moment en lisant mon texte et qu’il aura fait sourire autant ceux qui ont connu le poids de la maladie et ceux qui n’ont rien senti ..

Nous avons tous grandi, nous avons tous fait notre vie, et cette maladie nous a peut être apporté la force de supporter.

Si vous avez des idées, n’hésitez pas à me contacter et à me dire comment vous avez vécu tout cela

PS .. voilà le visage de celui qui a commencé à nous guérir .. 

Entre le moment où j’ai su que j’avais la tuberculose et le moment où je suis arrivée à la Ravoire, il y a eu moins d’une semaine.

Moins d’une semaine pour encaisser la maladie, moins d’une semaine pour quitter tout ce qui faisait mon présent, mes amis, mon collège, ma cité, ma famille.

Moins d’une semaine entre cette foutue radio obligatoire au collège, et l’interdiction formelle de revoir quiconque hors ma famille. Moins d’une semaine pour aller voir le pneumologue de mon père pour se faire confirmer le diagnostique et trouver un sanatorium

Moins d’une semaine pour me retrouver dans un train avec ma maman et ma petite valise, direction la Haute Savoie. Pour moi c’était le bout du monde, je partais pour la Sibérie. Je suis du Sud, je suis une fille du soleil et de la mer, pas de la montagne.

A la gare de Sallanches nous avons pris un bus pour Passy et j’ai vu les premiers regards inquiets, personne à part ma maman pour s’assoir à côté de moi car tous les occupants du bus savaient où j’allais alors que moi je l’ignorais. Toutes ces personnes savaient que j’étais malade, alors que je pensais ne pas avoir de signe de cette horreur.

Nous sommes descendues à l’arrêt en haut du parc de la Ravoire, et nous avons descendues cette pente raide. Il faisait beau, même très chaud.

Quand nous sommes arrivées à l’entrée de la Ravoire, les infirmières m’ont prises en charge, et je n’ai pas eu le temps vraiment de dire au revoir à ma maman : « Je dois prendre le bus du retour ma chérie, tout se passera bien .. » et ma maman est partie.

Elle m’a laissé, abandonné, elle ne voulait plus de moi, elle aussi me fuyait. Je me suis sentie trahie par ma propre mère, elle aurait pu me garder près d’elle, me protégeait de cette horreur, mais non elle m’a tourné le dos ..

Je sais maintenant qu’elle n’avait pas vraiment le choix, qu’elle aussi aurait voulu me garder avec elle, près d’elle, mais elle ne le pouvait pas. Je sais maintenant qu’elle aurait donné sa vie plutôt que de me voir malade et dans l’incertitude de mon destin. J’étais son enfant, son bébé, et voilà que moi aussi j’étais malade, comme mon papa. Et comme mon papa il fallait attendre pour savoir si je pourrais survivre à cette maladie.

Je n’ai pas eu le temps de réaliser vraiment ce qui se passait, je me suis retrouvée dans une grande chambre claire et spacieuse. C’était l’heure de la sieste, et déjà l’infirmière me demandait de ne pas faire de bruit pour ne pas déranger.

J’ai rangé mes affaires dans une des armoires, et j’ai attendu que quelqu’un s’occupe de moi ou me dise quoi faire. Dès que l’infirmière fut partie, j’ai vu débarquer tout un troupeau de filles curieuses de voir si la nouvelle allait pleurer.

« Tu viens d’où ? Tu as quel âge ? Tu t’appelle comment ? Tu as quoi ? Tu as envie de pleurer ? Tu trouveras des draps et des couvertures dans l’armoire ? Ton lit de cure est ici »

Ne pleure pas Marie, surtout ne pleure pas ..

Mes nouvelles copines m’ont expliqué comment la Ravoire fonctionnait et ce qu’il allait m’arriver. Puis une infirmière est venue me chercher pour faire des radios, une prise de sang et toute une batterie d’examens. J’ai passé ma première nuit au Lazaret, à côté de la salle des infirmières et j’ai refusé de manger.

La routine a vite pris le dessus, les habitudes s’installent vite, et j’ai vite oublié ce sentiment d’abandon que j’ai ressenti quand ma mère m’a tourné le dos pour reprendre son bus. 

Savez vous que cette gr@@@ maladie a fait son grand retour ? qu'elle tue près de 2 millions de personnes dans le monde chaque année ? C'est la maladie infectieuse qui tue le plus grand nombre de personnes ? 

A cause du SIDA certes mais aussi à cause de certaines conditions de vie dans certains pays. Elle revient aussi chez nous et le BK est encore plus résistant qu'avant 

Il y aurait plus de 10 millions de personnes dans le monde malades et même si le nombre de malades semble diminué en France, il n'en est pas de même dans les régions où les camps de réfugiés poussent comme des champignons .. 

Faut il en avoir peur ? Faut il réouvrir les sanatoriums ?